Teo cơ ( kỳ 1)

 Thưa các bạn, khi nghe đến tổ chức y tế thế giới WHO đến bất cứ nơi nào, người ta sẽ luôn nghĩ là nhất định ở đó đã xảy ra 1 căn bệnh gì đó rất nguy hiểm như Dịch cúm gia cầm, bệnh bò điên hay bệnh Aids. . . . Do đó, vào ngày 4 tháng 5 năm 1999, khi 1 đoàn công tác của WHO đột nhiên đến thăm 1 gia đình bình thường của thành phố Tây An, tỉnh Thiểm Tây, Trung Quốc. Có chuyện gì đã xảy ra với gia đình này vậy? Chúng ta cùng theo dõi.

Ngôi nhà mà các chuyên gia y tế thế giới sắp tới thăm là ngôi nhà gồm 3 người sống trong tiểu khu Thanh Long của thành phố Tây An. Chủ nhà là cô Tiết Phù Dung.

-          Trước đó 1 tháng, chúng tôi đã biết họ sẽ đến. Tôi cùng Kim Đậu và Ngân Đậu cứ ở đây đợi mãi, cứ mong đếm từng ngày. Tôi cảm thấy họ sẽ mang đến tia hy vọng cho chúng tôi.

Kim Đậu, Ngân Đậu là 2 cậu con trai sinh đôi của cô Dung. Nguyên do đê các chuyên gia y tế đến chính là vì 2 người này. Vậy, 2 đứa trẻ này có vấn đề gì?

-          Lúc đầu 2 đứa trẻ đi đứng rất dễ ngã. Lúc đó tôi cứ nghĩ là do 2 đứa quá nghịch ngợm.

Đó là mùa xuân năm 1992, lúc đó cặp song sinh đã được 5 tuổi, đã đến tuổi đi học trường mẫu giáo. Nhưng từ sau khi vào học nhà trẻ, thì số lần té ngã của 2 đứa trẻ ngày càng nhiều lên.

-          Tôi bảo là sao con đi đứng không cẩn thận, đi lại phải chậm rãi thôi.

Tiết Phù Dung thường trách Kim Đậu và Ngân Đậu quá nghịch ngợm. Nhưng khi la mắng 2 con, cô ấy không hề biết rằng, đó là khởi đầu của 1 cơn ác mộng.

-          Lúc đó, các con còn rất nhỏ. Hai đứa nói với tôi là :mẹ ơi, không phải con cố ý đâu. Tôi nói làm sao mà không cố ý chứ. Con tôi nói là đầu gối, cổ chân nó mềm lắm. Tôi mắng nó làm sao con đã lớn mà đầu gối lại mềm được.

Câu trả lời của con đã nhắc nhở cho cô Phù Dung, hai đứa trẻ cùng ngã 1 lúc thì làm sao có thể là do nghichh ngợm được. Lẽ nào là chúng mắc bệnh gì?

-          Tôi mang 2 đứa đến khoa nhi để khám, chẩn đoán. Lúc đầu các bác sĩ nói 2 đứa không có khác biệt nào lớn lắm so với các trẻ em khác. Vì vậy, bác sĩ đã cho kê cho chúng uống các loại thuốc giàu can xi.

Nhìn chung, cơ thể của các trẻ em song sinh lúc sinh ra thì có yếu hơn những em bé bình thường khác. Thiếu can xi là nguyên nhân thường thấy nhất. Mà đầu gối và cổ chân yếu cũng là biểu hiện rõ ràng của thiếu can xi.

-          Người khác mang thai có 1 đứa, khả năng về các mặt dinh dưỡng cho trẻ sẽ khá phong phú. Do đó, nghĩ đến 2 đứa con song sinh của mình thì phải chăng sức khoẻ của chúng không khoẻ mạnh hoặc là thiếu can xi.

Thế là, cô Dung bắt đầu bổ sung canxi cho 2 con. Nhưng đã 2 tháng trôi qua vẫn chưa thấy có bất kỳ hiệu quả nào.

-          Một hôm khi chúng tôi về nhà, phía dưới lầu có 1 cửa hàng nhỏ, Hình như là Ngân Đậu đi trước, Kim Đậu theo sau, tôi bỗng nghe 1 tiếng rơi rất lớn.

Khi cô Dung quay đầu lại xem đã thấy Kim Đậu ngã nhoài trên đất.

-          Tôi vội vàng chạy lại bế cháu lên, tôi thấy máu chảy khắp mặt cháu. Cái mũi thì bị chẹp như thế này này, bùn đất dính khắp cả mặt mũi.

Hình ảnh xảy ra ở cửa hàng nhỏ hôm đó khiến cho cô Dung không thể nào quên được. Nhưng cô ấy cũng thấy rất lạ là do nguyên nhân gì mà khiến cho con mình ngã nặng đến vậy?

-          Bậc cửa đó nếu đối với 1 người bình thường là rất thấp, nhấc chân là có thể bước qua được nên không thể dự phòng. Bởi vì tôi đã dắt 1 đứa qua được rồi, còn với đứa kia thì chỉ nói con phải cẩn thận 1 chút, nào ngờ mới nhấc chân đã ngã rồi.

Lẽ nào 2 đưa trẻ không phải vì thiếu canxi mới dễ bị té ngã? Phù Dung quyết định đem con đi bệnh viện kiểm tra.

-          Lúc đó tôi hoàn toàn mờ tịt thông tin. Tất cả các nơi đều tiến hành các xét nghiệm để kiểm tra.

Nhưng vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân của việc vấp ngã.

-          Con tôi bảo mẹ ơi đừng khóc! Con không phải cố ý vấp ngã đâu. Là 1 người mẹ, nhìn thấy con mình liên tục bị ngã, tôi rất đau lòng.

Cứ tận mắt chứng kiến cảnh con mình té ngã từ lần này đến lần khác, mà còn càng ngã thì càng nghiêm trọng. Tiết Phù Dung nôn nóng muốn biết nguyên nhân. Lần này, cô ấy đến với đại học quân y thuộc bệnh viện Tây Kinh.

-          tôi nhìn thấy trên bảng viết tên 1 vị giáo sư chuyên gia. Tôi nhủ thầm cứ thử xem sao.

Vị giáo sư hỏi qua tình hình của đứa trẻ sau đó bắt đầu tiến hành kiểm tra.

-          Xương không có vấn đề. Sau đó, ông ấy nói phải kiểm tra cơ.

-          Sức của đầu gối cũng yếu hơn so với những trẻ bình thường khác. Đánh giá từ biểu hiện của cơ thì đã mắc phải bệnh teo cơ.

Tiết Phù Dung lúc đó không hề biết rằng, người đã tiến hành khám cho 2 đứa trẻ là Ngô Bảo Nhân - 1 vị giáo sư nổi tiếng trong giới thần kinh học. Nhưng điều cô ấy không ngờ được nữa là bệnh của 2 con không đơn giản.

-          Nhìn dưới kính hiển vi điện tử thì có thể nhìn thấy sự biến tính, hoại tử, teo nhỏ của cơ.

-          Ông ấy nói bệnh cơ nguyên phát tuần tiến là thuộc 1 loại biến dị, đột biến của bệnh có tính di truyền tạo thành. Tôi lúc đó thật không hiểu cái gì gọi là biến dị gen.

Cô Dung không biết rốt cuộc đây là bệnh gì? Nhưng bác sĩ Nhân dường như lại không muốn nói ra.

-          Cuối cùng làm thế nào để dự đoán cho 2 đứa trẻ? Điều này chúng tôi không thể trong 1 lúc là có thể nói cho gia đình biết được.

-          Câu cuối cùng ông ấy nói là hiện nay cả trong và ngoài nước đều chưa có phương pháp chữa trị. Nghe xong tôi choáng đi.

Hậu quả của căn bệnh cơ nguyên phát tuần tiến là gì? Giống như 2 anh em Kim Đậu, Ngân Đậu; Cùng với sự gia tăng của độ tuổi, 2 anh em sẽ bắt đầu từ không đứng vững, sau đó phát triển đến không thể đi lại. Các cơ teo lại, cho đến khi không thể ăn uống, không thở được. Cuối cùng khi hô hấp suy kiệt thì sẽ tử vong. Nguyên nhân chủ yếu của căn bệnh này là do tế bào gen của cơ có vấn đề, đây là 1 căn bệnh di truyền nhưng gen này lại là di truyền đan chéo, tức là gen của người mắc bệnh nam giới khẳng định là do mẹ di truyền sang. Theo quy luật của bệnh, 2 em cũng chỉ mang 50% khả năng phát bệnh. Nhưng không may là đối với những cặp trẻ song sinh thì biến thành 100%.

Từ năm 1993, Kim Đậu, Ngân Đậu bắt đầu lên 6. Để chữa trị căn bệnh cho con, 3 mẹ con đã đi khắp nơi với quãng đường dài hơn 20 ngàn km.

-          Tôi mang 2 cháu đi Bắc kinh, Thượng Hải, Thành Đô.

-          Gần như là hễ xuống tàu là đến bệnh viện. Không biết đi bao xa.

Thời gian trôi nhanh, vậy mà đã qua 6 năm, 2 đứa trẻ đã sắp 12 tuổi. Trong khoảng thời gian 6 năm, cô Dung đã thử qua những phương pháp có thể chữa trị nhưng bệnh của 2 con vẫn không có chút khởi sắc.

-          Lên lầu cần phải vịn vào tay cầm, chậm chậm thì không thể leo lên được.

-          Tôi còn có thể đi đâu được? Chuyên gia nổi tiếng nhất tôi cũng đã đi tìm thì tôi còn có thể lại đi đâu được chứ?

Lúc này, Kim Đậu, Ngân Đậu đã biết bệnh tình của mình. Còn Tiết Phù Dung càng ngày càng hết cách. Nhưng cũng đúng lúc đó, vào mùa xuân năm 1999, cô ấy cũng đã đợi được hy vọng lớn nhất trong suốt 6 năm đi tìm thầy thuốc.

-          Chính là nói đến tổ chức WHO. Tôi không biết họ làm thế nào mà biết được bệnh của Kim Đậu, Ngân Đậu. Nhưng tôi cảm giác là họ sẽ đem đến cho chúng tôi tia hy vọng. Tôi rất vui mừng chờ đợi.

-          Chúng tôi càng thêm tự tin bởi vì tổ chức y tế thế giới cũng quan tâm đến bệnh của chúng tôi. Tôi tin họ sẽ có phương pháp chữa trị.

Sau này, cô dung mới biết được là thông qua các bài báo đưa tin về căn bệnh của kim Đậu, Ngân Đậu mà các chuyên gia y tế thế giới mới đến nơi này.

Ngày 4 tháng 5 năm 1999, cái ngày mà cả 3 mẹ con mong đợi cuối cùng cũng đã tới, hơn hai mươi giáo sư, bác sĩ đã đến ngôi nhà của 3 mẹ con ở khu Thanh Long.

-          Sau khi vào nhà ngồi, họ đã hỏi tôi rất nhiều vấn đề. Tôi cũng đem ra rất nhiều những giấy xét nghiệm, hồ sơ bệnh án trong mấy năm qua của 2 con trai cho họ xem.

Các chuyên gia xem bệnh án và giấy xét nghiệm, sau đó hỏi cô Dung rất chi tiết tình hình.

-          Tôi cứ hỏi họ có thể chữa trị không? Rồi lại hỏi khi nào thì có thể chữa khỏi? Nhưng họ đều trả lời là hiện nay vẫn chưa được. Vẫn chưa có cách chữa trị hữu hiệu.

Sau hơn 2 tiếng hỏi han và ghi chép, họ đều có ý kiến giống như các chuyên gia Trung Quốc, giống như chẩn đoán trước đây của giáo sư Ngô Bảo Nhân.

-Khoảng đến 12 tuổi, thì 2 cháu không thể đi lại được. Khoảng năm 20 tuổi thì sẽ ảnh hưởng đến tính mạng của 2 cháu.

-          Khó sống qua 18 tuổi. Tôi đã mừng hụt mất rồi.

Ngày4/5/1999, thời gian mà đoàn y tế tới thăm chỉ cách sinh nhật của Kim Đậu, Ngân Đậu có 2 tháng 7 ngày.

Tỉ lệ phát bệnh của bệnh cơ nguyên phát tuần tiến trên thế giới chỉ chiếm 1 trên 300 ngàn người, nhưng tỉ suất phát bệnh đồng thời trên trẻ song sinh chỉ chiếm 1 trên 100 triệu. Chính bởi vì là hiện tượng hiếm gặp nên các chuyên gia y tế đã rất chú ý đến trường hợp này. Nhưng họ cũng đã dập tắt tia hy vọng cuối cùng của 3 mẹ con. Tuy nhiên, đã qua 8 năm kể từ khi được các chuyên gia chẩn đoán nhưng 2 anh em Kim Đậu, Ngân Đậu vẫn còn sống. Như vậy có nghĩa là đến năm 2007 này họ đã qua tuổi 18 mà vẫn chưa tử vong. Có chuyện gì đã xảy ra, phải chăng họ có phương pháp chữa trị hữu hiệu gì khiến cho những dự đoán của các chuyên viên y tế sai lệch?

Tháng 5 năm 1999, khi các chuyên viên y tế vừa rời khỏi, cũng là lúc Tiết Phù Dung phát hiện bệnh tình của 2 con bắt đầu xấu đi.

-          Không có cách gì ngăn sự phát triển của bệnh. Sau đó, chân của Kim Đậu, Ngân Đậu như không chạm đất đến 3, 4 cm.

-          Lúc đó vấn đề đi lại và các vấn đề khác đều rất khó khăn.

-          Cứ có cảm giác như mình sắp không thể ngồi được nữa.

-          Vô cùng khó khăn, đi lại giống như con vịt vậy, 2 chân chạm nhau, chân phải cứ chạm vào chân trái.

-          Lúc đó, do cơ teo nhỏ quá nhanh đã dẫn đến chân của Kim Đậu, Ngân Đậu bị biến hình nghiêm trọng. Dáng đi cũng rất khác thường, thậm chí đã không dám tự đi ra đường 1 mình.

-          Cảm thấy toàn thân mệt mỏi, không có sức. Lúc đó cũng không dậy nổi thì kêu mẹ.

-          Mẹ ơi! Mẹ ơi!

Một buổi sáng, khi nghe thấy tiếng con, Cô Dung vội chạy đến và cảnh tượng trước mắt khiến cô bị sốc:

-          Tôi nhìn thấy nó không thể trở mình như người bình thường.

Tiết Phù Dung bỗng nhiên nghĩ đến đã sắp đến sinh nhật lần thứ 12 của 2 con, cũng có nghĩa là lời dự đoán sẽ bị bại liệt của 2 cậu con trai cũng sắp đến gần.

 - Sau đó nhìn thấy Kim Đậu, Ngân Đậu 3, 4 bước mà đi không được, tôi liền hỏi chân con tại sao lại co lại như thế, làm sao nó lại thành thế này?

Nhìn thấy rất nhiều bộ phận trên cơ thể Kim Đậu, Ngân Đậu ngày mỗi teo lại rất nhanh, đến cả những động tác giản đơn nhất như ngồi dậy và đi lại đều rất khó khăn. Lẽ nào 2 đứa trẻ sắp bị bại liệt rồi?

-          Tôi bỗng nảy ra ý tưởng và nghĩ mình cứ thử xem sao. Tôi tìm 1 sợi dây cao su. Sau đó cột cổ chân của cháu lại, đè cháu xuống ngồi ở ghế sôfa. Cả hai đều không biết tôi sẽ làm gì. Sau đó, tôi ngồi lên trên chân của cháu.

-          Lúc đầu, mẹ gạt chúng tôi, bảo là chỉ đè 1 tí thôi. Nhưng sau đó khi đã đè rồi thì mẹ không nói gì cả, muốn ôm, muốn đẩy cũng không đẩy được.

-          Lúc đó, 2 đứa ở phía sau lưng tôi hết đấm rồi đánh mạnh vào lưng tôi. Sau đó 2 đứa lại mắng tôi rằng mẹ là người xấu, là người độc ác.

Cô Dung không để ý đến 2 đứa đang kêu gào than khóc, cô vẫn tiếp tục làm động tác của mình.

-          Trong lòng tôi nghĩ, những cái chân ngày một co lại như thế này. Kể từ hôm nay mỗi ngày tôi sẽ đè lên chân mỗi cháu, để xem chân co nhanh hay tôi đè nhanh hơn.

-          Về sau hễ thấy cháu đứng ở đâu là tôi dùng chân mình đứng lên trên đầu gối của cháu. Tôi cảm giác động tác đè chân như thế này có thể đem đến rất nhiều các tư thế kéo không giống nhau.

Cách tập luyện của cô Dung đã qua được 1 tháng. Cô ấy phát hiện phương pháp của mình tuy khiến cho cổ chân của 2 con linh hoạt lên 1 chút nhưng vẫn chưa có sự thay đổi lớn.

-          Những lúc hai đứa muốn đi vệ sinh phải nhờ đến sự giúp đỡ của tôi thì tôi ngược người lại kéo vào bụng cháu để đưa cháu vào nhà vệ sinh.

Khoảng cách từ phòng đến nhà vệ sinh chỉ có mấy mét nhưng 2 đứa trẻ vẫn không thể tự đi được.

-          Đi lại là hoạt động cơ bản của 1 con người. Vì vậy tôi nghĩ đã xoa bóp cơ cho cháu rồi, chân cũng đã đè rồi thì về sau phải tập luyện đi lại, phải đi ra ngoài thôi.

Nhưng lúc đó Kim Đậu, Ngân Đậu đứng cũng đứng không vững, giống như những đứa trẻ chưa từng biết đi vậy.

-          Mới đầu, lúc chúng tôi tập đi bộ là đi như thế này. Tôi đi quay lưng lại, mỗi bên tay tôi kéo 1 đứa con. Hai tay 2 đứa đứa cứ như thế mà tập.

-          Thực ra lúc nhỏ tôi không muốn đi ở những chỗ có người. Chỉ đều do mẹ tôi ép buộc mới đi thôi.

Hai đứa trẻ hoàn toàn không tình nguyện tập đi với hình dáng kỳ quái như thế và cũng bởi vì càng đi xa thì càng mất sức.

-          Con mệt rồi!

-          Con làm cái gì?

-          Con không làm gì cả!

-          Mẹ sớm đã nói với con là, nếu xem nhẹ căn bệnh này thì người sống cũng giống như đã chết rồi. Lúc mẹ nhìn thấy con tập luyện, mồ hôi nhễ nhại mẹ cũng thương con lắm. Nhưng nói không tập, không luyện thì con chỉ ngày càng thụt lùi thôi. Điều đó con nên hiểu, đúng không? Mẹ hỏi con có đúng không?

-          Đúng.

-          Biết đúng thì tốt rồi. Nào uống nước và luyện tiếp.

-          Hết 1 trạm lại 2 trạm. Mỗi ngày đều cổ vũ cháu, thậm chí có lúc còn thưởng khích lệ cháu. Tôi nói con đi 2 trạm thì mẹ sẽ mua bánh kẹp thịt cho.

Từ từ, dưới sự kiên trì và khích lệ của mẹ, hai cậu con trai cũng dần dần quen với bài học đi bộ mỗi ngày. Từ 1 trạm giờ đã đi được 5 km và cũng đã đi qua sinh nhật lần thứ 12.

-          Trong tận đáy lòng tôi, tôi luôn cảm thấy 2 đứa con của mình đi tốt hơn đứng, đứng tốt hơn so với ngồi, ngồi tốt hơn là nằm, bởi vì tôi cũng không biết tôi làm như thế có thể khiến cho con mình không bị bại liệt hay không. Nhưng đối với tôi, tôi luôn cảm thấy con mình còn có thể đi lại là là điều hạnh phúc nhất.

Thưa các bạn, căn bệnh này quả là nguy hiểm. Cùng với sự gia tăng về tuổi tác, các cơ thịt trên các bộ phận của cơ thể người bệnh sẽ không ngừng teo nhỏ lại và bắt đầu là teo cơ chân tay. Một khi đã mắc phải thì khó sống qua tuổi trưởng thành. Nhưng với sự kiên trì của người mẹ, 2 đứa trẻ song sinh đã sống. Tuy nhiên, liệu qua khỏi sinh nhật 12 của mình, Kim Đậu và Ngân Đậu có vượt qua bệnh tật và mặc cảm hay không? Xin đọc tiếp.