Teo cơ ( kỳ 2 )

   Kính thưa các bạn, chúng tôi đã giới thiệu đến quý vị và các bạn câu chuyện về 2 anh em song sinh đã mắc phải căn bệnh cơ nguyên phát tuần tiến (còn gọi là bệnh teo cơ). Dưới tác động của phương pháp tập luyện cũng như sự kiên trì của người mẹ, 2 cậu đã có thể đi lại được. Dù việc đi lại còn rất khó khăn nhưng đã mang lại niềm hạnh phúc khôn xiết cho người mẹ. Nhưng những gì đang chờ đón các em ở phía trước vẫn không ai có thể đoán được.

Thời gian trôi qua, đã là mùa thu năm 2000. Kim Đậu, Ngân Đậu đã 13 tuổi. Suốt 1 thời gian dài kiên trì tập luyện và tập đi đã giúp 2 em có thể sống tiếp. Lời dự đoán Kim Đậu, Ngân Đậu sẽ bị bại liệt vào năm 12 tuổi đã không còn có cơ sở.

Trong 1 buổi cơm chiều, cô Dung bỗng nhiên phát hiện 2 cậu con trai cầm bát ăn rất khó khăn. Nhưng chẳng kịp để ý lâu, vì cô còn đang bận nấu ăn. Bỗng nhiên nghe 1 tiếng rơi rất lớn.

- Không thấy có cảm giác gì. Nếu cầm bát quá lâu tôi không thể cầm nỗi nữa.

 Đứng trước đống cơm vung vãi, Tiết Phù Dung chỉ lặng lẽ thu dọn. Những nổ lực của cô trong suốt mấy năm nay vẫn không cách gì ngăn cản nổi sự tiến triển của căn bệnh.

-          Cả 1 thời gian dài như thế mà tại sao lại thụt lùi tới mức độ này chứ?

Trong sự cố gắng không mệt mỏi để 2 con tăng cường luyện tập. Kim Đậu, Ngân Đậu cũng đã miễn cưỡng đi lại được. Nhưng giờ những vấn đề mới lại xuất hiện. Phải làm thế nào đây?

-          Một sợi dây thừng tốt phải có tính đàn hồi. Còn nếu sợi dây tồi thì khi kéo nó nhất định sẽ khá cứng. Nếu 2 con trai tôi là 1 sợi dây thừng không tốt thì mỗi ngày tôi cần phải chà, phải xoa để nó biến thành 1 sợi dây mềm. Sau đó lại cố kéo mỗi ngày thì sẽ giúp cho sợi dây trở nên tốt hơn.

Tiết Phù Dung đã so sánh 2 cậu con trai của mình giống như sợi dây thừng tồi. Bởi vậy cần phải tiếp tục tác động lên “những sợi dây thừng” không tốt này- luyện sức cho 2 chi trên.

-          Trên cửa nhà chúng tôi, tôi đã đóng vào đó 1 chiếc móc. Sau đó móc sợi dây này lên. Trên sợi dây, tôi buộc dây thành từng bím thắt. Sau đó tập động tác như đang leo núi. Cứ kéo như thế này.

-          Lúc mới tập rất mất sức bởi vì nắm không chặt.

Kim Đậu, Ngân Đậu chưa từng nghĩ qua cần phải dùng cách tập luyện vất vả như thế. Nhưng mẹ của 2 cậu rất kiên định.

-          Cân nặng của cháu quá nặng so với sức của cánh tay. Vì vậy tôi phải cần ngồi sau lưng để giúp cho cháu. Khi cháu kéo người lui sau thì tôi sẽ giúp đẩy cháu về phía trước.

-          Có lúc rất mệt, thật là chịu không nổi nữa nhưng mẹ tôi cứ kiên trì bắt tôi làm.

-          Từ 1 lần, 3 lần, 5 lần rồi tăng lên đến 30, 50 lần. Bây giờ 1 mạch có thể kéo được 300 lần.

Luyện tập kéo 300 lượt mỗi ngày thì hơn 1 nữa sức lực là từ công sức của Tiết Phù Dung. Cô ấy chưa làm hết sức mình thì quyết không buông tay.

-          Tôi cảm giác từ khi mẹ tôi tập luyện cho 2 anh em tôi, cánh tay trở nên thô ráp.

-          Giống như là tập luyện môn cử giật hay là cử tạ vậy, cơ thịt ở cánh tay đều to ra và sức của cánh tay rất khoẻ.

Tay của cô Dung trở nên thô cứng nhưng đồng thời cánh tay của 2 cậu con trai cũng dần dần trở nên có lực. Hai cậu bé cuối cùng đã có thể tự mình hoàn thành động tác tập luyện.

-          Nhìn thấy tình hình sức khoẻ, tinh thần của 2 cháu dần dần theo hướng tốt lên tôi mừng lắm. Nhưng tôi rất mâu thuẫn và cũng vô cùng sợ hãi khi nghĩ tới tương lai. Bởi vì, trong chẩn đoán y học các cháu không thể sống qua tuổi 18. Đó không chỉ đối với gia đình tôi mà còn đối với rất nhiều gia đình có người mắc căn bệnh này.

    Thưa các bạn, tuy không phải tất cả những người bệnh mắc phải căn bệnh cơ nguyên phát tuần tiến đều tử vong khi đến tuổi trưởng thành, nhưng tỉ lệ sống sót của những người mắc bệnh này là rất thấp. Những trường hợp đặc biệt của y học đó, ba mẹ con cô Tiết Phù Dung không thể nào hiểu được. Nhưng tính đến năm 2004, Kim Đậu, Ngân Đậu đã chống lại được lời tiên đoán của các chuyên gia được 11 năm. Có thể nói đã trải qua được từng ấy thời gian quả là 1điều kì diệu nhưng người mẹ không thể sớm vui mừng bởi trong lòng cô còn có nỗi lo lắng khác.

Mùa thu năm 2004, căn nhà vốn rất yên tĩnh của cô Dung đột nhiên có mấy vị khách lạ. Đó là gia đình của những em cũng mắc phải căn bệnh cơ nguyên phát tuần tiến đã đem các con em mình đến Tây An với hy vọng có thể học hỏi được từ cách tự chữa trị của cô Dung. Trong số những em mắc bệnh, thì em Trương Dương đến từ Tứ Xuyên là bị nặng nhất.

-          Cháu Dương không tự nhấc tay lên nổi, nếu có con ruồi hay con muỗi bay trên mặt, cháu cũng không thể tự đuổi đi được.

Trương Dương còn nhỏ hơn so với Kim Đậu, Ngân Đậu lúc đó đến 7 tuổi nhưng bệnh tình lại nghiêm trọng hơn rất nhiều, hầu như đã mất hết khả năng tự lập.

-          Mẹ của Trương Dương làm cho cháu 1 chiếc bánh, sau đó phải đút cho cháu từng thìa, nhìn giống như bị bệnh nhân thiểu năng trí tuệ hay như bán thân bất toại vậy. Há miệng và nhai đều rất chậm.

Tiết Phù Dung còn may mắn vì 2 con của mình chưa đến mức độ như thế. Nhưng mặt khác, cô Dung cũng ý thức được rằng, có lẽ rồi cũng đến ngày 2 con mình cũng không thể thoát khỏi vận mệnh này. Cô cần phải duy trì hoạt động của miệng cho 2 con nếu không thì làm sao có thể ăn đây?

-          Tập hít thở sâu, bắt buộc 2 con phải thổi bong bóng mỗi ngày để luyện cho cơ của phần miệng.

Bởi vì sau khi thổi xong, độ to nhỏ của bóng đều có thể thấy được nên cô Dung có thể biết các con có cố sức thổi hay không. Nhằm tránh chuyện các con lười tập, cô còn đưa ra 1 quy định.

-          Cần phải thổi vỡ mỗi một chiếc bong bóng. Do đó khi 2 cháu thổi thì miệng bị sưng lên. Lúc đó tôi mới thấy cách này thật là ngốc. Muốn cho 2 con có cảm hứng tập mà lại có thể giải trí thế là tôi mua 2 chiếc đàn phong cầm.

-          Tôi còn nhớ lúc nhỏ đã từng nghe qua đàn phong cầm, thấy thích lắm. Do đó chúng tôi đã bắt đầu luyện thổi đàn.

-          Hầu như ngày nào cũng thổi.

-          Tôi nói chỉ cần thổi, thổi thành tiếng là được. Nào ngờ sau đó 2 cháu có thể thổi thành âm điệu.

-          Thực ra mục đích không phải là thế, chỉ thổi chơi vui nhưng lại giúp ích nhiều cho phổi.

Khi thành phố lên đèn, nhà nhà quay quần bên nhau vừa xem ti vi vừa nói chuyện nhưng trong nhà 3 mẹ con Tiết Phù Dung lại không hề có cảnh tượng đó. Có lẽ rất nhiều người luyện tập đàn phong cầm là vì đam mê, vì sở thích cá nhân hay đơn giản là học 1 môn nghệ thuật. Không ai có thể ngờ được rằng, có 3 con người trong ngôi nhà này đang không ngừng tập luyện chỉ để kéo dài cuộc sống.

Thời gian trôi qua, đã đến tháng 8 năm 2005. Lúc này Kim Đậu, Ngân Đậu đã tròn 18 tuổi. Nhưng không tử vong như lời dự đoán của các chuyên gia y tế.

-          18 tuổi là 1 cái ngưỡng, là 1 lời dự đoán, là 1 áp lực vô hình to lớn kéo dài đối với bản thân tôi. Tôi có cảm giác giống như từ trong đám mây mù, bây giờ mới có thể nhô đầu ra. Có lúc rất vui nhưng có lúc tôi lại cảm thấy thật sự sợ hãi, sợ rằng sau khi tỉnh dậy lại sẽ ra sao?

 Phương pháp chữa trị đã có tác dụng rất tốt. Từ lúc mới bắt đầu, Tiết Phù Dung đã cho 2 con tập luyện 2 chi trên dưới. Như vậy là đã giúp cho Kim Đậu, Ngân Đậu có thể đi lại được. Tiếp sau đó, lại cho luyện tập thổi bong bóng, thổi kèn chỉ với suy nghĩ giản đơn của người mẹ là giúp con tập luyện cơ miệng nhưng thật ra có tác dụng vô cùng quan trọng là giúp cho 2 cậu bé níu giữ được hơi thở của sự sống. Bởi căn bệnh này là bắt đầu từ việc teo nhỏ cơ của tứ chi, rồi sau đó dẫn đến các bộ phận cơ hô hấp cũng bị teo nhỏ khiến cho việc hô hấp khó khăn mà tử vong. Khi thổi nhạc cụ, muốn để khí lưu thoát ra khỏi miệng, các cơ hô hấp phải phát huy tính đàn hồi để khiến cho khí thoát được ra ngoài. Và khi trao đổi khí, các cơ hô hấp lại giúp cho các xương sườn của lồng ngực mở rộng, giúp không khí dễ dàng vào phổi. Như vậy là giúp ích rất nhiều cho việc tập luyện cơ hô hấp. Nhưng kể từ sinh nhật lần thứ 18 cho đến nay, cơ thể Kim Đậu, Ngân Đậu còn xảy ra những chuyện gì?

7 giờ tối ngày 21 tháng 4 năm 2006, tại nhà của kim Đậu, Ngân Đậu đoàn quay phim của chúng tôi đã được chứng kiến 1 cảnh tượng. Lẽ nào 2 bệnh nhân từng bị đoán là sẽ sớm tử vong cũng có thể học tập như những người bình thường khác?

-          Khi 2 cháu học lớp 2 hay lớp 3 tiểu học thì đã phải nghỉ học do lý do sức khoẻ. Nhưng ngoài bệnh tật, tôi còn nhìn thấy khát vọng của 2 cháu, 2 cháu rất thích được đến trường.

Mùa hè năm 1999, rất tình cờ các sinh viên học viện tài liệu đại học giao thông Tây An biết được câu chuyện của 2 em Kim Đậu, Ngân Đậu. Các sinh viên đã chủ động thành lập đội gia sư tình nguyện giúp 2 em.

-          Khoá trước nghe cần người tới gia sư tại nhà cho 2 em. Thế là chúng tôi đến nhà 2 em. Đến lúc đó tôi mới thấy Kim Đậu, Ngân Đậu.

-          Bản thân tôi cảm thấy rất rung động.

Đây là 2 sinh viên suốt từ năm 2005 đã đảm nhận việc gia sư tự nguyện tại nhà cho 2 em. Kể từ sau lần đầu tiên nhìn thấy kim Đậu, Ngân Đậu, 2 sinh viên đều có những cảm nhận khác nhau.

-          Như lời cô Dung đã nói, mỗi ngày 2 em đều đang phải đối mặt với cái chết. Có thể 1 buổi sáng nào đó tỉnh dậy đã không thể nhìn thấy mặt trời.

Từ năm 1999, bắt đầu học chương trình của lớp 4. Đến 2006 đã học xong chương trình lớp 12. Thời gian 7 năm đã trôi qua, cùng với việc tự tập luyện, Kim Đậu và Ngân Đậu chưa khi nào gián đoạn việc học. Cùng với trình độ ngày càng cao, thời khoá biểu của 2 anh em dần tăng lên đến hai mươi mấy tiếng mỗi tuần.

-          Cảm thấy rất mất sức, rất mệt mỏi. Và tôi cũng cảm thấy cơ thể có chút thoái hoá.

Mỗi đêm học tập 3, 4 tiếng đồng hồ làm hao tổn rất nhiều sức lực và thời gian tập luyện khiến cho cơ thể của Kim Đậu, Ngân Đậu vốn dĩ đã luôn phải đối mặt với nguy hiểm nay lại càng bị thoái hoá thêm. Bởi chính nhờ sự tập luyện trong mấy năm nay của 2 em mới giúp cho 2 em kéo dài tính mạng.

-          Tôi nghĩ ra 1 cách đó là biến tập luyện trở thành 1 phần của việc học.

-          Mẹ tận dụng thời gian nghĩ giữa giờ để tập luyện. Sau đó đã trở thành thói quen. Việc đè chân là do các anh đảm nhận.

-          Lần đầu tiên đến đó, cân nặng của tôi khá lớn, 80kg. Tôi cứ sợ không dám lên ngồi. Nhưng 2 em cứ bảo ngồi đi, thế là tôi ngồi lên.

-          Sau hơn 1 giờ học tập còn cần phải đè chân thêm nữa tiếng, sau đó lại tiếp tục học. Cứ như vậy Kim Đậu và Ngân Đậu vừa học vừa tập luyện.

-          Lúc đó tôi nhớ là thời khoá biểu là 2 tờ giấy lớn, trên đó kín cả chữ và viết rất chi tiết. Từ ngày nào đến ngày nào đều rất cụ thể.

Kim Đậu, Ngân Đậu như những người lính, tuân thủ 1 cách nghiêm túc thời gian học tập và tập luyện. Trong kỳ thi thử năm đó, thành tích của 2 em cũng đã đạt đủ điểm chuẩn. Nhưng cùng lúc đó, sự thoái hoá của cơ thể cũng bắt đầu nghiêm trọng, đi lại trở nên khó khăn. Thấu hiểu được tình hình đó, đồng thời thông cảm trước cố gắng của 3 mẹ con, đại học giao thông Tây An đã quyết định đặc cách cho Kim Đậu, Ngân Đậu được trở thành sinh viên dự thính của trường.

-          Tôi cảm thấy chỉ cần 2 đứa con tôi có thể biết chữ hoặc biết đọc chữ số là đã vui mừng lắm rồi. Không ngờ là có 1 ngày là con mình có thể được học đại học.

Tháng 9 năm 2006, Kim Đậu và Ngân Đậu đã được vào học trường đại học giao thông Tây An- 1 trong những trường đại học nổi tiếng của Trung Quốc. Họ đã có thể được đi học như các bạn cùng trang lứa.

-          Có lẽ do 2 chúng tôi sớm rời khỏi nhà trường nên không có những bạn bè cùng lứa tuổi. Do đó chúng tôi rất rất vui vì có thể quay lại ngồi trên ghế nhà trường. Có rất nhiều người quan tâm đến chúng tôi.

-          Tôi cảm thấy thật không dễ dàng gì đối với những con người này. Họ có thể còn nhỏ tuổi hơn tôi nhưng sớm đã phải trải qua rất nhiều biến cố. Bất kể là rất nhiều những tác động lên cơ thể hay tâm hồn nhưng họ vẫn có thể tiếp tục sống.

-          Khi so sánh với họ, so sánh về sự kiên cường của 2 anh em thì những gì nhỏ nhặt hay những việc không vừa ý mà bạn đang gặp phải không là gì cả.

Theo thống kê trong những năm gần đây, tỉ lệ phát bệnh của căn bệnh cơ nguyên phát tuần tiến chỉ chiếm 1 trên 300 ngàn người trước đây thì nay đã tăng lên 1 trên 5 ngàn người. Tốc độ gia tăng quá nhanh khiến cho nhiều người lo lắng. Theo các nghiên cứu cho thấy các bài tập luyện cơ có quy luật cho đến hiện nay vẫn được xem là phương pháp chữa trị quan trọng để chống lại sự phát triển của căn bệnh này. Nổ lực tập luyện của người bệnh cùng với sự ủng hộ, giúp đỡ của người thân sẽ luôn là động lực giúp người bệnh có niềm tin chữa trị. Hy vọng câu chuyện này sẽ là bài học tham khảo cũng như là nguồn cổ vũ cho những gia đình không may có người thân mắc phải căn bệnh này.